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Der kleine Hannes braucht Hilfe: Spendenaktion für Reha-Aufenthalte gestartet

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Stadtgeschehen

Erstellt: 02.12.2019 / 17:24 von cg1

Die dringende Hilfe der Brandenburger benötigt der kleine Hannes. Der Havelstädter ist 4 Jahre alt. Vor etwas mehr als 2 Jahren gab es in seinem Leben eine einschneidende Veränderung, die alles auf den Kopf stellte: Die Diagnose Aicardi-Goutierés-Syndrom. Mit Hilfe einer Online-Spendenkampagne sollen nun 5.500 Euro gesammelt werden, damit Hannes dringend benötigte Reha-Aufenthalte absolvieren kann - denn seine Krankenkasse übernimmt die Kosten entweder gar nicht oder teilweise.

Hannes Eltern haben auf der Spenden-Seite aus der Ich-Perspektive des kleinen Mannes seine Geschichte aufgeschrieben:
Hallo, ich bin Hannes. Ich bin 4 Jahre alt. Vor etwas mehr als 2 Jahren habe ich die Diagnose erhalten: Aicardi-Goutierés-Syndrom. Was??? Das kennt ihr nicht? Na ja, ist auch ziemlich selten. Ich weiß auch nicht, warum es ausgerechnet mich erwischt hat. Als ich im September 2015 geboren wurde, war die Welt für meine Eltern und meine Schwester rosarot. Nach kleinen Startschwierigkeiten schien alles in bester Ordnung und ich entwickelte mich prächtig. Ich war ein echt süßes Baby, so Typ gemütlicher Buddha, mit unwiderstehlichem Lächeln. Mit 9 Monaten fing alles an. Meine Mama setzte mich in den Hochstuhl, damit ich mal eine andere Perspektive bekomme. Das war auch super! Nur mein linker Arm, der hing irgendwie nutzlos an meiner Seite. Anfangs beobachteten meine Eltern alles hoffnungsvoll skeptisch. Als ich nach unseren Flitterwochen noch immer nicht krabbeln oder allein sitzen konnte, begann für mich ein Ärztemarathon und für meine Eltern der schlimmste Albtraum ihres Lebens. Innerhalb eines Jahres verlor ich alle motorischen Funktionen. Meine Eltern mussten zusehen, wie es mir jeden Tag schlechter ging. Die Ärzte wussten keinen Rat. Als ich die Diagnose im Mai 2017 nach einem Gentest erhielt, konnte ich nicht mehr sitzen, meinen Kopf halten oder greifen. Das Aicardi-Goutierés-Syndrom gehört zu den Leukodystrophien, Krankheiten, bei der das Myelin, die weiße Gehirnsubstanz zerstört wird. Das schränkt meine Bewegungsfähigkeit so stark ein. Mich macht es manchmal traurig, wenn ich andere Kinder umherrennen und klettern sehe und ich bin in meinem Körper gefangen. Ein neues Medikament gibt mir und meiner Familie die Hoffnung, dass die Erkrankung nicht weiter fortschreitet und vielleicht wird auch irgendwann ein Heilmittel gefunden. Bis dahin muss ich durchhalten! Mein Traum ist es, ein paar Schritte laufen zu können und mich allein mit dem Rolli fortzubewegen. Dafür muss ich viel trainieren.


Knapp 3.200 Euro sind bereits zusammengekommen.

Das Geld wird für Aufenthalte im ADELI Medical Center in der Slowakei benötigt, dort erhält Hannes optimale Trainingsmöglichkeiten. Wichtig ist nach Angaben seiner Eltern, dass er mindestens alle 6 Monate zur Reha fährt um entsprechende Behandlungserfolge zu erzielen.

Die abschließende Botschaft von Hannes: "Gebt mir die Chance laufen zu lernen!"

Wer helfen möchte, der findet hier den Link zur Spendenkampagne: [Klick].

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Bilder


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  • Foto: privat

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