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Der kleine Hannes braucht Hilfe: Spendenaktion für Reha-Aufenthalte gestartet

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Stadtgeschehen

Erstellt: 02.12.2019 / 17:24 von cg1

Die dringende Hilfe der Brandenburger benötigt der kleine Hannes. Der Havelstädter ist 4 Jahre alt. Vor etwas mehr als 2 Jahren gab es in seinem Leben eine einschneidende Veränderung, die alles auf den Kopf stellte: Die Diagnose Aicardi-Goutierés-Syndrom. Mit Hilfe einer Online-Spendenkampagne sollen nun 5.500 Euro gesammelt werden, damit Hannes dringend benötigte Reha-Aufenthalte absolvieren kann - denn seine Krankenkasse übernimmt die Kosten entweder gar nicht oder teilweise.

Hannes Eltern haben auf der Spenden-Seite aus der Ich-Perspektive des kleinen Mannes seine Geschichte aufgeschrieben:
Hallo, ich bin Hannes. Ich bin 4 Jahre alt. Vor etwas mehr als 2 Jahren habe ich die Diagnose erhalten: Aicardi-Goutierés-Syndrom. Was??? Das kennt ihr nicht? Na ja, ist auch ziemlich selten. Ich weiß auch nicht, warum es ausgerechnet mich erwischt hat. Als ich im September 2015 geboren wurde, war die Welt für meine Eltern und meine Schwester rosarot. Nach kleinen Startschwierigkeiten schien alles in bester Ordnung und ich entwickelte mich prächtig. Ich war ein echt süßes Baby, so Typ gemütlicher Buddha, mit unwiderstehlichem Lächeln. Mit 9 Monaten fing alles an. Meine Mama setzte mich in den Hochstuhl, damit ich mal eine andere Perspektive bekomme. Das war auch super! Nur mein linker Arm, der hing irgendwie nutzlos an meiner Seite. Anfangs beobachteten meine Eltern alles hoffnungsvoll skeptisch. Als ich nach unseren Flitterwochen noch immer nicht krabbeln oder allein sitzen konnte, begann für mich ein Ärztemarathon und für meine Eltern der schlimmste Albtraum ihres Lebens. Innerhalb eines Jahres verlor ich alle motorischen Funktionen. Meine Eltern mussten zusehen, wie es mir jeden Tag schlechter ging. Die Ärzte wussten keinen Rat. Als ich die Diagnose im Mai 2017 nach einem Gentest erhielt, konnte ich nicht mehr sitzen, meinen Kopf halten oder greifen. Das Aicardi-Goutierés-Syndrom gehört zu den Leukodystrophien, Krankheiten, bei der das Myelin, die weiße Gehirnsubstanz zerstört wird. Das schränkt meine Bewegungsfähigkeit so stark ein. Mich macht es manchmal traurig, wenn ich andere Kinder umherrennen und klettern sehe und ich bin in meinem Körper gefangen. Ein neues Medikament gibt mir und meiner Familie die Hoffnung, dass die Erkrankung nicht weiter fortschreitet und vielleicht wird auch irgendwann ein Heilmittel gefunden. Bis dahin muss ich durchhalten! Mein Traum ist es, ein paar Schritte laufen zu können und mich allein mit dem Rolli fortzubewegen. Dafür muss ich viel trainieren.


Knapp 3.200 Euro sind bereits zusammengekommen.

Das Geld wird für Aufenthalte im ADELI Medical Center in der Slowakei benötigt, dort erhält Hannes optimale Trainingsmöglichkeiten. Wichtig ist nach Angaben seiner Eltern, dass er mindestens alle 6 Monate zur Reha fährt um entsprechende Behandlungserfolge zu erzielen.

Die abschließende Botschaft von Hannes: "Gebt mir die Chance laufen zu lernen!"

Wer helfen möchte, der findet hier den Link zur Spendenkampagne: [Klick].

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Kommentare (13)

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Icke schrieb um 08:01 Uhr am 04.12.2019:

Hm also ich bin über 40 und habe ms ja auch ne schlimme erkrankung aber ich verstehe nicht das für einen älteren ms Patienten alle 4 Wochen ein Medikament für über 10 000 € bezahlt wird aber einem kleinen Kindern nicht die Therapie alle halbe Jahre bezahlt wird im übrigen zahlt die AOK jeden Monat die das Medikament!! das wäre wesentlich günstiger die Therapie zu zahlen ich denke es sollte wesentlich mehr auch in der medizinischen Versorgung für Kinder bezahlt werden von den Krankenkassen!!

OhneWorte schrieb um 12:47 Uhr am 03.12.2019:

Ich hoffe, das benötigte Geld kommt zusammen. Jedoch ist es sehr traurig, das die Krankenkassen diese Kosten nicht voll übernehmen. Hierfür fehlt mir jegliches Verständnis. Die Führung der Krankenkasse verdient Millionen und für ein Kind sind nicht mal 5.500€ da.

rother schrieb um 11:19 Uhr am 03.12.2019:

Hier ist es egal ob es ein Ausländisches Kind ist oder deutsch es berührt immer. Aber meine Nachbarin ihr Kind ist erkrankt und da verschreibt der Arzt Hustensaft für 15 Euro was die Kassen nicht übernommen haben. Und so ist das mit vielen Sachen die Krankenkassen zocken nur ab. Was verdient so ein AOK Oberhaupt? Googelt mal da werdet ihr staunen. Der Familie alles gute und Gott möge Euch segnen

Stephanie schrieb um 11:11 Uhr am 03.12.2019:

Vielen Dank für bisher 6.746 EUR. Wir können gar nicht ausdrücken, wie dankbar und gerührt wir sind.

Ich bin die Tante von Hannes und wir haben es uns nicht leicht gemacht mit dem Spendenaufruf.
Wenn sich von heute auf morgen ein Leben ändert, dann ist es natürlich schwer anfangs damit umzugehen, aber wir haben das Schicksal angenommen und sind stark für Hannes. Denn dieser kleine Mann zeigt uns jeden Tag, was man mit einem Lächeln bewirken kann.

Im Moment ist die Krankheit unheilbar, aber wir möchten Hannes sein Leben so lebenswert und schön gestalten, wie es nur irgend möglich ist. Und dazu gehört die Therapie in der Slowakei, die es in dieser Form nur dort gibt. Das 2x im Jahr privat zu stemmen ist sicher nicht unmöglich, weil wir alles für Hannes tun würden, aber wir sind natürlich über jede finanzielle Unterstützung dankbar.

Wir möchten ganz besonders unseren Freunden danken, ohne die es diesen Aufruf ganz sicher nicht gegeben hätte, unseren Familien, die Kita Windrad in Wilhelmsdorf, die Hannes so toll integriert und den vielen vielen Menschen, die wir nicht kennen und uns mit ihrem Beitrag unterstützen.

DANKE von ganzem HERZEN.
Hannes & seine Familie

p.s. schrieb um 07:38 Uhr am 03.12.2019:

Dem Jungen und seinen Eltern alles Gute. Vorallem daß ihm geholfen wird.
Ich kann die Eltern nur zu gut verstehen. Ich selber kenne diesen Kampf mit den Krankenkassen welchen ich regelmäßig seit Jahren für mich führe. Und damals auch für mein schwerkranken mittlerweile verstorbenen Vater. Nur gut das mir mal eine KK-Angestellte aus dem privaten Umfeld ein paar Tipps was alles möglich ist gegeben hat. Und womit und wie man das durchsetzt. Selbst mit dem Wissen ist es schwer.. Fast immer wird ja erstmal alles abgelehnt , wenn man überhaupt von seinen Rechten und Möglichkeiten weiß. Denn beratende Auskunft gibts selten.
Liebe Eltern. Bleibt hartnäckig gegenüber den KK. Es gibt auch Einzelfallentscheidungen wo nicht unbedingt nach Sgb entschieden wird. Denn da gibts auch genug Grauzonen. Nur muss man da von wissen. Genauso gibts auch noch andere Gesetze die das Sgb wieder aufheben bzw sogar übergeordnet sind.

Biene schrieb um 07:28 Uhr am 03.12.2019:

Super das dass so schnell zusammen gekommen ist und nun heißt es weiter kämpfen kleiner Mann Du schaffst das viel Glück und vorallem Kraft

cg1 schrieb um 06:52 Uhr am 03.12.2019:

2 Kommentare entfernt. Wir spielen jetzt hier mal nicht das Schicksal eines Kindes gegen persönliche Feindbilder aus...

Kailoxx schrieb um 22:15 Uhr am 02.12.2019:

Der "Sozialstaat Deutschland" ist doch mittlerweile nur noch Mythos. Wer sich aber auch von der CDU oder sonstigen Neoliberalen wie FDP oder AfD Sozialpolitik erhofft, der kann offensichtlich nicht lesen.. .

Vennie schrieb um 21:43 Uhr am 02.12.2019:

Geschafft! DANKE allen die mitgemacht haben.



Parteilooser schrieb um 21:39 Uhr am 02.12.2019:

So, so, 5500 Euro - ein für eine Krankenkasse lächerlich kleiner Betrag! Und den übernimmt diese nicht? Wahrscheinlich weil es noch keine anerkannte Therapie ist oder diese in der Slowakei stattfinden soll? Oder hat ein Menschenleben bei uns nicht mehr Wert? Und gerade weil es eine so seltene Diagnose ist brauchen sich die Kassen nicht so krum machen. Denn sonst ist schließlich auch genug Kohle für alle und jeden da. Eine halbe Milliarde jährlich lässt unsere Regierung uns die Familienversicherung irgendwo im Ausland lebender, nichtdeutscher Menschen kosten, aber für dieses junge Leben hier haben wir keine 5500 Euro übrig?
Eine Schande für unser Land! !!

Der Familie alles Gute und genug Kraft !

Ich schrieb um 20:44 Uhr am 02.12.2019:

Also das war jetzt aber auch unnötig. Wenn es doch aber ne spezielle Therapie ist. Und er die brauch... Hier lesen viele Menschen auch in fb sind viele Menschen die evtl spenden könnten...

Kleiner Mann ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe.

Thomas schrieb um 20:37 Uhr am 02.12.2019:

Gehört ein Spendenaufruf hierher?
Hier mache ich mir meine Gedanken.
Ohne Frage sind die Sorgen der Familie hier sehr groß.
Auch wir haben ein medizinisches Problem.
Sollte ich auch einen Aufruf starten ?

cg1 schrieb um 19:49 Uhr am 02.12.2019:

1 Kommentar entfernt. Sachlich bleiben.




























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